在天與地之間揮灑自如

作者簡介

作者陳女士，現年62歲，於一九三九年出生在台灣省台中市。出生時因骨髓無造血功能，被判定為無存活希望之死嬰。

其後，仰賴外公外婆變賣祖產及家產來進行定期輸血，乃得以勉強維持危脆之小生命。初上小學時，復因大肚如孕婦，而接受第一次大手術。十歲左右，由於自幼罹患之嚴重先天性貧血，影響頭腦缺血缺氧而無法正常發育，而成為十分低能之智障兒，不僅不會算基本之一，二，三，連自己叫什麼名字也說不清楚。

小學四年級，不知感染何種病毒，突然大病一場直至醫藥罔效而斷氣。但外婆及母親堅持不放棄乃靠宗教祈禱力量，在念佛聲中，奇跡似地復活，並完全變成另一個不同的正常女孩。作者自未滿周歲即靠輸血、排鐵、打針吃藥來延續沒有明天的絕症生涯。

一生以醫院為家，並全天候由專業醫師及護理師貼身照料。60歲時，仍因下肢嚴重潰爛壞死，導致敗血症，幾乎一命嗚呼。嗣經血液分析，始知自出生折磨至今日之所謂先天性嚴重貧血症，即系：「中度海洋性貧血症」，又稱：「中度地中海貧血症」，這是永遠無藥可治之絕症，很少有人活過20歲。

作者需終身輸血，每月至少二或三次。其每日必要之血袋及排鐵等針藥，幾乎拖垮一家大小之生活，瀕臨絕境。作者之父親堅持「養不起這種養不活的小孩，並認為這吸血鬼似的掃把星，是來討債的敗家子，會令一家倒楣」，而宣告放棄，作者之母親也不敢反抗。

作者系由外婆自醫院棄嬰室中揀拾回家，於萬般勞苦中，無怨無悔地親身將作者一手呵護扶育至長大成人，可謂備極艱辛。但作者孤單如同孤兒，卻一生無法獲得父親的疼愛與憐惜，也無法擁有兄弟姐妹手足之情，因為無人肯接納這種吃血的女僵屍鬼。


作者努力求生，也努力求學，終於獲蒙蒼天之垂憐，而成家立業，而養兒育女，並於大學畢業後，自力勇敢地走出自閉症，而能開口與人自由說話。但願作者於註定無藥可救之諸多絕症中，憑靠自己永不氣餒之努力，而步步求生之血淚交織經驗，能帶給這世間同病相憐之絕症病友們，一個方向、一個指針，特別是一盞永不熄滅的明燈，從此照亮充滿希望的光明未來。「作者能，為什麼我不能」，別灰心喪志，且讓我們一齊勇敢地站立起來，活著，攜手一齊打拼吧！

 

以下為書中內容

遵照醫生的指示，想活下去，就要深入瞭解什麼叫做「地中海貧血症」。為此，我從醫院帶回了好多有關這方面的刊物和雜誌，每天一讀再讀。很出人意料之外的是這裏登載了許多未成年病友相繼過世的噩耗，好令我傷心又傷心，因為他們的年紀實在太輕了。我時常這樣想，他們不也是我們的孩子嗎？我也時常為他們哭，甚至把裙子都哭濕了。

我自己也是貧血症的病患，打從出生的第一天開始，便被當時的日本醫生宣告死亡，然而，我媽卻背著我走遍全省各大小角落，尋求神跡和奇跡，或靈丹妙藥，渴盼能治好我的絕症。古話說：「生死有人算，也有天算」。又說：「天無絕人之路」、「當神關閉一扇門時，必會同時打開另一扇門」。我媽深信：「在人的終點處，必有神助」。就這樣，我努力地活了下來。

我從沒有聽過地中海貧血症，直到最近，我因為貧血症的病情惡化太快，導致腿部一再潰爛壞死，乃經檢測確定為地中海貧血症，才有了接觸。其實，我從小一直靠著輸血排鐵來苟延殘喘，已拖累我們一家幾乎瀕臨破產而陷入無止境的愁雲慘霧中，但我始終不知道這罪魁禍首竟是所謂的地中海貧血症。

最近，我在偶然的場合，碰到一位從事地中海貧血宣導的權威，他很熱心地告訴我：「您得的只是很輕微的地中海貧血症，小事一件」。


我聽了十分感激，也一下子對自己的病情放了一百個心。但我想，我這般輕微，便一生過得這般辛苦辛酸，那麼，那些重度的呢？豈不更慘絕人寰？真太可憐了。

我讀小學、中學、大學，都必須有人在身邊陪伴護送。我沒有資格上體育課，也不能自己一人單獨出門。因為，我時常暈倒路旁，而昏迷不省人事。每次急救甦醒後，醫生都斷定我這孩子應該不可能再活多久，而我自己也十分清楚：我沒有明天，也沒有未來。

為此，我每當僥倖地從鬼門關回來，我都許願再許願：如果我能活到成家、活到立業，我一定要奉獻出自己所賺的金錢，自己的寶貴時間，來成立一所慈善之家，來幫助跟自己同病相憐的絕症患者。很意外地，我果真成家立業了，也果真創設了頗具規模的慈善之家。

由於自己也是中度海洋性貧血患者，而且病情與重者一線之隔，所以，一當獲悉這些年輕病友壯志未酬身先死的悲劇，於我心都不免有戚戚之痛，而寢食難安，乃下定決心，希望能略盡綿薄之力，將自己六十二年來與貧血絕症奮鬥的經驗，提供給這些與我同病相憐的小弟弟與小妹妹們，以及其他有這方面需要的人，讓他們個個也能長命百歲，永遠走出死亡的陰影。

我承認我仍然沒有擺脫貧血絕症的危險，我必須由護士全天候陪伴在身旁看護照顧，我仍然還是一個不折不扣的貧血病患，沒有痊癒。

但我一天活過一天，總是一件很不容易的難事，這段備其辛酸的苦路，自有血淚交織的求生寶貴經驗，這些應該不無參考價值。或許一般人在政令宣導上，所看到的樣板，多半是重度病友，遂誤以為除了重度者外，都不重要，即使中度海洋性貧血，也是十分輕微之小病，根本無足掛齒。

但事實上，重度與中度之間，並無明顯之差異，只有個中人才能真正清楚。特別是我外婆、我父母及我們全體家人，這六十二年來的日夜擔驚受怕，分分秒秒，可說：「豈止一句輕微而已，簡直是災情慘重！」

為了將心比心，乃效法野人獻曝，寫下這本小書，希望能盡一己之心力，把自己六十二年來辛苦努力得到的平安，分享給各位苦難中的病友。

很多人問過我這以醫院為家，長年累月進出醫院，如進出家中廚房的常年病患：「得絕症的人，一定會早死嗎？」「壽命是早就註定的嗎？」

我的答案都是否定的。畢竟小時候，便常聽媽媽說過，不是絕人，即使得了絕症，也不會走入絕路。至於，壽命則是自己決定的。一個人想活多久，總是自己的事，與所罹患的病無關。但壽命是要自己去努力，去賺，去認真與閻羅王拔河的，不可能不勞而獲。

我發育太慢、太差，外婆很捨不得我這副與應有年齡不相符合的可憐模樣，每晚摟著我一齊睡，直到大學畢業。但外婆九十二歲，還是丟下我走了。外婆臨終，再三叮嚀，不可當絕人，不可做絕情絕義的事，以免自己被絕症逼上絕路。

記得有一次，劉安琪將軍在高爾夫球場述說俞大維部長的為人處事，他說俞部長一生中有三件事絕對不做：

1．不近人情的事。
2．不通人性的事。
3．不合人道的事。

我聽了很受感動，便奉為一生的座右銘，自己也決定至老至死決不做這種不近人情、不通人性、不合人道的事。有人曾經在我講授佛教經典時問我：

1．壽命怎麼努力爭取？怎麼賺？
2．罹患絕症的人，如何與閻羅王拔河？

先說我母親吧！她在第二次世界大戰的猛烈空襲中，背著我四處參訪深山中的名寺古剎，希望能巧遇隱世高人或神僧來拯救她垂死的寶貝女兒。當時，她為了躲避美軍轟炸，匆匆忙忙逃入一所破廟。廟中有位師父很奇怪地問她為何甘冒這種炮火危險，背自己的幼嬰出門？我母親邊哭邊答：「孩子罹患絕症！快死了！」

師父叫我母親到內殿，並不厭其詳地告訴她：「每個人的壽命都不是天生註定的，而是靠自己一點一滴努力來的。又每個人的身體，都是自己最為完美完善的一流藥廠，可以生產出治療各種病的仙丹妙藥，所以，每個人的身體都有自己治病的潛在神力。」又說：「不是絕人，即使得了絕症，也不會走入絕路。我們活在這有情世間，一定要有感情，不但對人要有感情，即使對任何生物，也要有感情，不可傷害他們，甚至對一滴水、一張紙、一分錢，也要有感情地去珍惜」。

我十一歲時，整整病了一年。外婆跟媽媽很認真地告訴我：「都已長這麼大了，該自己去賺自己想活的壽命了，千萬不可做損福折壽的事。不管是人，或是微不足道的小動物，都要像自己親生骨肉那般去疼他、愛他，因為你讓對方長命百歲，自己也必長命百歲，想長壽，便不可做短命的事。還有，每一件東西，都必有它的使用壽命，要讓他儘量延長，不可使它夭折，或使它不該報廢而報廢。因為延長對方的壽命，便是延長自己的壽命。又千萬記住：福不用光，人必不會早死」。

今天，很意外地我活了六十二歲，這其間我所仰賴的，應該不只是醫學或科學吧？或許真正影響我一生的，正是這些話吧！

我從出生到今天，從沒傷害過一只螞蟻、一只蚊子、一條蟲或一只蟑螂，也決不踐踏草地，任意摘折花草樹葉。一九七五年，我曾經因為延誤輸血而昏迷長達十一個小時，成了植物人，可是奇跡似地，我又甦醒了。當時，有位佛門高僧便很篤定地向我母親保證，我一定不會這樣就一去不回。這位大和尚說：「這孩子一臉慈祥，滿腔慈悲心腸，必定會再甦醒過來的」。

可見，決定我們生死的，不是病，也不是什麼絕症，而是我們有否一顆漂亮的心，慈悲的心，您信嗎？只要有漂亮的心，必有漂亮的一生。

以上是我所要告訴病友的真心話，何妨參考，但願您也長命百歲，養兒育女，成家立業。

 

願您也長命百歲

從出生的第一天開始，醫生便宣告我的死亡。醫生告訴我飽受戰亂之苦的媽媽說：「這個孩子保證養不活，因為缺血缺氧太過嚴重」。

我是媽媽第一個女兒。當時，正逢第二次世界大戰，媽媽在逃難中，忍饑挨餓地百般設法保住我的小命，讓我平安地降臨人間。但醫生竟然殘酷地在我誕生的第一天，便宣告我的死亡。我趴在媽媽的背上，隨著媽媽絕望的步伐，走遍全省各大小角落，希望找到救命的偏方、秘籍和各種漢方草藥或靈丹妙藥。

我四、五歲還不會說話，到九歲還不會算一，二、三醫生說：「這孩子頭腦缺血缺氧，最多活到十一歲，就後繼無力，一定不會活，養也沒用，長痛不如短痛，乾脆死了心算了」。

但我外婆和媽媽堅持與我這短命鬼共生死。如果我真醫藥罔效地一命嗚呼，外婆和媽媽告訴醫生護士，他們也會無法活下去。

從出生到今天，我因嚴重貧血而暈倒昏迷，而不省人事，可說司空見慣，有如家常便飯。急救的成本是很昂貴的，特別是輸血，有時向親友乞求伸出援手，有時緊急找血牛拔刀相助，乞求他們開價時能手下留情。

我輸血時會過敏，會發抖，會一時無法負荷而痙攣休克。所以，每每分好幾次慢慢打，從來沒有能一次把欠缺的血真正補足。當然，我也永遠在貧血的昏昏迷迷中，一天熬過一天，從不敢奢望我明天還能僥倖活在人間。

很意外地，我熬過了十一歲的鬼門關，又低空掠過十八歲的生死大劫難。今年，我已六十二歲了。近幾年，我更屢屢因突然昏迷而久久不省人事。陪在身邊的家人，都嚇得手酸腳麻，所幸每次都在好心人士幫忙下被送進醫院急救。經過一測再測，發覺我缺血缺氧太過離譜，我的紅血球大有問題。後來，又進一步作基因分析，證實我從出生時便罹患有海洋性貧血，相當嚴重，必須隨時輸血，才能維持這脆弱的生命。

我這才恍然大悟，我從小到大為什麼吃血比吃飯多的理由，也才知道這世間竟然有所謂的海洋性貧血。現在我真的安心多了。在我找到真相之前，我已打了六十二年的針，輸了六十二年的血，也排了六十二年的鐵，這些全靠我們一家人自己盲目摸索，自己孤軍奮戰，因為我們都沒聽過什麼叫做海洋性貧血。

醫生很詫異地問我：「這般漫長的一段苦路，您到底怎麼活過來的？」我不禁哭了，我說：「我外婆，我媽媽，甚至我們一家大大小小，為了我，可摸索得好悲慘，活得好昂貴、好辛酸、好辛苦哦！」

今天，我在醫院裏看了幾份地中海協會所出的刊物，我很傷心不已，沿途邊走邊哭，進了家門，更忍不住哭出聲來，自己一個人呆呆地楞在閨房裏，一直淌著淚水，直到天明，還仍然無法上床睡覺，連我五名兒女，都被我嚇壞了。整夜沒有人敢離開我半步。我只是很納悶，為什麼這些刊物上所登載的病友，未成年，也未成家立業，便一個接一個地死了、走了，為什麼？到底為什麼？

我出生在醫療物資及生活必需品最為匱乏的第二次世界大戰中，這是臺灣人有史以來生活最為艱難的時代，幾乎一個病童在成長上所需的救命藥物、營養品或血袋，都無法張羅到手。

我們每天向黑市求援，樣樣漫天要價，對正遭受美軍空襲中的我們，可說負擔十分沉重，但直到今天，我們仍然靠自己，仍然不曾領受過政府的一分一毫補助，即使所輸進體內的每一滴血，都是自費的．都是父母和一家大小忍饑挨餓所硬籌措出來的，因為醫藥及血袋來源有限，手頭又非常拮据困窘，幾乎沒有能該輸血便輸血，更從來沒有任何一次能真正補足所欠缺的血，每每指數僅只勉強維持在七到八之間，便已山窮水盡，無力負擔了。

但我卻奇跡似地存活了下來，而且活了六十二歲，還安然無恙，可是這些無辜的小病友，出生在應有盡有的富裕社會，樣樣由公家供應，一無欠缺，為什麼還會這般短命呢？或許在醫學和科學的輸血排鐵之外，尚有連醫學科學也無能為力的地方吧！我真希望能深入瞭解這些病友，真希望能盡心盡力來幫助他們，使他們個個也都能平安地活著成家立業，養兒育女，並且人人能長命百歲。

我現在雖然獻身法律工作，專門負責承辦跨國性大企業的對外對內投資業務，是十分現代的。然而我畢竟是沒有明天的絕症患者，遵照父母庭訓，決不經手任何訴訟案件，以免短命夭折。

尤其，在我出生入死的六十二年艱難歲月，我外婆和我媽在絕望中，不知多少次，求過多少宗教，祈求顯現神跡來拯救我這危脆的小生命。為此，長大後，老人家也一再要我別忘宗教的神奇力量，要我努力苦讀各教經典，以便為各教效勞，救人救己，以為報答。目前，我經常幫助一些民間的宗教學術團體講授古阿拉伯文的古蘭經、希伯來文舊約、希臘文新約、以及大梵文、小梵文、藏文等顯密佛教經典，也利用公餘之暇，教授一些不常見的稀有語言，如世界語等(以上語言都是正式拜師苦學來的)。

這漫長的苦難歲月，我外婆和我媽堅定地見證這份得自神的拯救力量，神的恩典，他們相信，不管什麼宗教，都必有它的奧妙之處，都要一視同仁。由於，每個宗教都曾拯救過我，都是我再生的大恩人，我真希望把這些得自各教的平安，也一一分享這些與我同病相憐的小病友，把福祿壽帶給他們，以期或多或少能幫助他們走出黑暗的陰影，擺脫死亡，而從此邁向光明。

經典上這樣教訓我們：「當您真正不想活時，神才會讓您死」！

「每個人的壽命，都掌握在自己手裏，跟所生的病無關！」

一九七五年，我由於處理緊急公務，不小心延誤了輸血而缺血缺氧，導致長期昏迷，成為植物人。我媽到處求神問卜後來感動一位佛門高僧到太平間來看我這即將斷氣的活屍體，不料這位大和尚卻篤定地向我媽保證：「這孩子心地十分善良慈祥，一定會再甦醒過來，一定不會死！」

我媽告訴大和尚說：「我這孩子從出生到今天，從沒傷害過任何生命，連螞蟻、蚊子、蟑螂、老鼠都沒傷害過，她疼小動物，跟疼自己的小孩子一樣。」

十一個月後，我終於奇跡似地又復活了。我是活了又死，死了又活，一生中死死生生不計其數的活死人。活著，不知道何時會死，死了，卻一次又一次，不知何故地活了過來，這或許就是置之死地而後生的活見證吧。

 

有漂亮的心，必有漂亮的一生

由於出生便得了先天性地中海貧血症，依據醫生的診斷，我百日後必會發作，三年內一定會死。當時的醫學，還很落伍，想要保住我這條小生命，實在很不容易。何況醫生還說，我最多只能活到八歲至十一歲，就算硬撐下來，也應該沒有什麼意義。

到了上小學一年級，傻傻的一個低智障，雖然左拜託右拜託，求得校方通融而勉強收了，但為了安全，校方仍然堅持上下學必須有家人沿途護送及在旁陪伴。

當時，臺灣剛光復，自北而南，逐步接收。我們台中還沒有中國老師，只好請日本老師暫時代課。我外婆和我媽問日本老師說：「我這小孩值得養嗎？將來會活得很悲慘嗎？」

日本老師說：「我們日本人講書道、茶道、武士道、也講禪學，但我們有一個中心思想，也是我們不變的堅定信念，就是：一個人只要有漂亮的心，必有漂亮的一生。」

後來，我十一歲大病一場，斷了氣，卻又僥倖地活了過來。不知為什麼，我的智慧竟然開了。

我外婆和我媽看我已經可以聽懂她們說的話，便把日本老師那不變的堅定信念教給了我，並叮嚀我千萬要保持一顆漂漂亮亮的心。

「什麼是漂漂亮亮的心？」我問外婆和媽媽。

「漂漂亮亮的心，就是親生媽媽的愛心。譬如當老師，要把每一個學生，都看成自己的親生子女一樣，也就是要求自己真正是每個學生的親生媽媽，甚至比他們的親生媽媽更親生媽媽。這位學生的真正親生媽媽會如何對待這學生，而您也必這般分毫不差地打內心深處來真正疼愛這學生，完完全全跟他的親生媽媽一樣。這時，您的心，便是漂漂亮亮的心，否則便是庸俗不堪的凡夫心。」外婆答。

「如果廚房的螞蟻，偷吃我們家的白砂糖呢」？我又問。

「這很簡單。先想想看，這些螞蟻是不是你的親生子女？而你是不是他們的親生媽媽？如果答案是肯定的，那你這親生媽媽該如何來疼惜這些親生子女，該如何來愛他們，你想，還有必要問嗎？」外婆又答。

我似懂非懂地點了點頭，卻也在似懂非懂中，許下了終身的誓願，我要一生一世，做世間六道眾生的親生媽媽，而且我真的這樣做，也真的努力做到了。

現在我已六十二歲了。很多人都很感意外，我這六十二年間，病仍然是病，絲毫沒有半點改善，但我竟然還安然無恙地活著，而且還擁有漂亮的學歷和事業，擁有漂亮的家庭和子女，過著十分圓滿、安祥、和平、寧靜的幸福生活。

我的人生哲學，便是外婆和母親傳給我的那日本老師不變的堅定信念：「一個人只要有一顆漂亮的心，必有漂亮的一生，包括：漂亮的學業成就，和漂亮的事業，還有漂亮的婚姻、家庭和兒女。」

我六十二年來，見證了這信念，真的一點也不假。

「當我們無法改變自己的病時，至少我們可以改變我們自己的心，使自己的心，越來越漂亮，進而改變我們的命和運。所以，即使得了絕症，也仍然不必絕望地逼自己走上絕路，因為，只有我們自己的心，是否漂亮，才是真正決定生死存亡的重要關鍵！人再絕，也不能讓自己放棄自己！更何況，努力使自己的心漂亮，總比白白等死值得，您說不是嗎？」

幾句真心話

聖經說：「相信的，得那相信的；而不相信的，得那不相信的。」

佛經說：「種如是因，收如是果。」

古蘭經說：「你相信你所相信的，而我相信我所相信的。我相信：你不會相信我所相信的。而你也必相信：我不會相信你所相信的」。

相信別人是一件很難的事，而希望別人相信自己則更難。

這本小冊子，是否值得您相信，在於您想得的、是那相信的，或那不相信的。

謝謝您！